Perkenalkan nama saya Yanah, usia saya 17 tahun (Hihiii maaaf yang ini rahasia  jadi ga usah dibahas, pokoknya masih muda deh). Saya ibu dari dua anak, Anak pertama laki-laki, namanya M.A. AlQawiy Ageliandi biasa kami panggil Abang Alwiy. Anak kedua perempuan, nama lengkapnya Mikhayla Wilhelmina Putri Ageliandi inilah putri teristimewa kami.

Kami memanggilnya “MIKHAYLA” walaupun dirumah ada yang panggil mikha ada yang panggil kayla juga, tapi apapun panggilannya asalkan baik tidak masalah bagi kami. Mikhayla artinya Hadiah, karena dia adalah hadiah bagi kami. Wilhelmina ratu yang kuat dan bijaksana. Ageliandi adalah nama keluarga/nama ayahnya. Jika digabung, arti dari namanya adalah “Ageliandi (keluarga kami) mendapatkan hadiah yaitu anak perempuan, seorang ratu yang kuat dan bijaksana” (Aamiin ya Robbal’alamiin, semoga Mikhayla bisa jadi seperti doa kami).

Pada usia kehamilan 7 minggu, Mikhayla dinyatakan meninggal dalam kandungan oleh salah seorang dokter kebidanan. Ya, saya dinyatakan keguguran. Namun tidak perlu di kuret karena janin masih sangat kecil. Maka, dokter menyarankan untuk minum obat saja untuk membersihkan sisa darah yang ada dirahim saya. Saya diberikan 10 obat namun yang saya minum hanyalah 5 butir, karena saya merasakan sakit yang hebat di daerah perut dan mengeluarkan banyak darah setiap meminum obat tersebut. Dua minggu setelah kejadian tersebut, saya mencari opini kedua di salah satu RS bersalin. Setelah dilakukan USG 4D, dokter menyatakan janin saya masih hidup dan usianya saat itu memasuki 9 minggu. Saya sangat kaget, shock, entah apa yang harus kami lakukan. Namun, dokter berpesan agar kandungan dijaga. Fisik agar jangan terlalu lelah serta konsumsi makanan yang bergizi. Aapun yang terjadi, “ITU YANG TERBAIK”. Pesan itulah yang selalu jadi acuan kami.

Mikhayla pun lahir, pada tanggal 3 Oktober 2014 jam 19:45 diusia kandungan 38 minggu 3 hari, secara spontan dibantu oleh bidan di rumah sakit bersalin tersebut dengan berat lahir 2700 gram dan panjang lahir 46 cm. Ketika lahir, Mikhayla biru. Suara tangisannya kecil sekali. Dokter memberikan oksigen dan Mikhayla diletakkan dalam inkubator sambil observasi. Setelah 2×24 jam, Mikhayla masih biru. Dokter spesialis anak menyarankan untuk membawa Mikhayla ke salah satu rumah sakit di Jakarta.

Hari itu, 6 Oktober 2014, tepat pada hari raya Idul Adha, kami membawa Mikhayla ke Jakarta. Didampingi oleh ayahnya, karena saya masih merasakan kesakitan pascamelahikan, Mikhayla dilakukan pemeriksaan di IGD. Alhamdulillah hasil tes bagus, Mikhayla sehat dan tidak ada masalah pada jantungnya. Kami diperbolehkan pulang dari rumah sakit.

Dua minggu kemudian kami membawa Mikhayla untuk kontrol ke dokter spesialis anak. Dokter pun kaget, karena berat badan Mikhayla cenderung turun, padahal usianya sudah mencapai 2 minggu lebih. Dokter juga menyampaikan bahwa paru-paru Mikhayla berisik, banyak slem, dsb. Selain itu, dokter memberikan imunisasi BCG. Alhamdulillah, itulah imunisasi Mikhayla yang pertama.

Desember 2014, tiba-tiba Mikhayla demam dan diare, kurang lebih 10x dalam sehari. Kami membawanya ke dokter spesialis anak terdekat. Kami disarahkan untuk rawat inap, namun kami minta evaluasi dirumah terlebih dahulu dan dokter mengizinkan. Dua hari, Mikhayla masih diare dan demam, kami pun memutuskan rawat inap. Dokter yang merawat ramah dan baik. Beliau juga yang merawat Alwiy saat diare. Hari ke-4 perawatan, Mikhayla diizinkan pulang. Dokter menyarankan untuk tes tiroid karena suaranya parau dan juga tes jantung. Namun, pemeriksaan jantung tidak kami lakukan karena sebelumnya sudah dicek dan tidak ada masalah. Alhamdulillah, hasil pemeriksaan tiroid pun dalam batas normal.

Saat kontrol, dokter menyatakan Mikhayla ada masalah dengan paru-parunya. Berat badan Mikhayla di bawah standar. Diusia 2 bulan, berat badan Mikhayla masih 3 kg.  Dokter menyarankan untuk cek paru-paru dan pemberian susu tambahan. Kami mencari opini kedua. Dokter tersebut mengatakan Mikhayla alergi. Banyak slem di paru-parunya. Kami diminta untuk observasi, mencari pemicu alergi, serta pemberian susu tambahan. Kami berupaya untuk mengikuti saran dari dokter, namun tetap mengusahakan ASI ekslusif karena meyakini bahwa saat itu, ASI adalah makanan terbaiknya.

Februari 2015, Mikhayla kembali dirawat karena demam dan sesak nafas (saat kami bawa ke RS mikhayla kondisinya biru). 10 hari dirawat di RS karena bronkhopneumonia dan diperbolehkan pulang. Belum sampai 1 bulan dari rawat inap terakhir, Mikhayla masuk RS lagi dengan kasus yang sama namun sudah tidak sadarkan diri (saat itu kami belum memiliki BPJS). Mikhayla disarankan masuk ruang PICU. Mikhayla dirawat selama 10 hari (1 hari di ruangan PICU, 2 hari di ruang observasi, dan selebihnya di ruang perawatan). Dokter yang menangani mengatakan bahwa berat badan Mikhayla ada di garis kuning. Mikha ada kemungkinan alergi dan lingkar kepalanya kecil. Perlu diperiksakan lebih lanjut, namun selesaikan dulu masalah paru-parunya barulah ke kepalanya.

Mei 2015, Mikhayla sudah 7 bulan, namun tidak seperti bayi-bayi pada umumnya. Mikhayla rewel sekali, setiap malam tidak bisa tidur jika tidak digendong dan suaranya kecil sekali ditambah dia belum ada kontak mata dengan siapa saja yang menegurnya. Kami mulai curiga. Alhamdulillah disini kami sudah memiliki BPJS. Kami ke PPK1 meminta surat untuk tindak lanjut, kami diberi rujukan dan pergilah kami ke salah satu rumah sakit di daerah Depok. Dokter menyatakan Mikhayla tidak apa-apa, tumbuh kembangnya terlambat karena ada masalah di paru-paru. Tapi kami kok merasa ada yang aneh dengan Mikhayla.

Agustus 2015, Mikhayla belum juga punya reaksi apa-apa. Jika kami berikan kertas atau mainan warna warni dia tidak ada respon, kembali kami datang ke PPK 1 meminta rujukan. Kami berencana mencari opini kedua. Pertemuan kali ini, kami bertemu dokter yang pertama kali mendiagnosa Mikhayla dengan Cerebral Palsy (CP). Lingkar kepala Mikhayla kecil (37 cm pada usia 10 bulan), terdapat spastik pada kaki, dan belum ada respon. Dokter memberikan rujukan ke RS di Jakarta untuk ke spesialis saraf, pengecekan paru-paru, mata, USG Kepala, BERA, dan MRI. Semua kami lakukan kecuali BERA dan MRI, kerena menggunakan anestesi lokal dan kondisi Mikhayla kurang baik sehingga perlu penjadwalan ulang beberapa kali, namun belum juga dapat dilakukan.

Saat seperti ini kami sangat dimudahkan, namun kendala terbesar adalah jarak. Jarak depok-jakarta menurut saya sangatlah jauh. Terlebih bila macet dan datang terlambat, kami dapat nomer antrian yang belakang atau habis jam periksanya. Itulah kendala terberat kami. Jika rawat inap pun, ruangan sering sekali penuh, jadi harus naik kelas (BPJS kls 2 namun yang tersedia kls 1 atau VIP). Oiya, apakah ambulance tidak dicover BPJS?

Kendala lainnya adalah rujukan untuk terapi di klinik tumbuh kembang (KTK). Kami perlu menunggu (waiting list) sampai 3 bulan. (Huhuhu, keburu Mikhayla nya gede baru dapat deh). Kami sempat pindah ke RS lain di Jakarta, tetapi tetap masuk waiting list. Alhamdulillah, saat itu pernah 1 kali ikut terapi di KTK. Pulang dari KTK sekitar jam 15:00 dan sampai depok jam 17:50. Namun, keesokan harinya Mikhayla demam. Setelah itu, kami tidak pernah ke KTK lagi, kami pasrahkan kepada yang Maha Kuasa. Semoga kedepannya, KTK di Depok, bisa di cover oleh BPJS. Saat ini,  Mikhayla KTK di Depok dengan biaya 1x pertemuan 175ribu/jam. Dalam seminggu, Mikhayla 3x terapi (Huhuhu, mahalnya..). Ayolah BPJS, KTK bisa donk diwilayah RS terdekat. Semoga segera terwujud ya, sekarang Mikhayla sudah 26 bulan usianya.

Saya kenal IRD dari salah satu penggagas IRD. Saya kenal beliau sejak tahun 2012 untuk belajar tentang ASI (anak pertama gagal ASI). Ternyata, anak beliau istimewa dan saya banyak belajar. Saya tertarik awalnya, karena saya guru, saya ingin menambah ilmu. Alhamdulillah, ternyata Allah izinkan kami untuk mengaplikasikan ilmu yang saya miliki kepada putri istimewa kami. Ternyata anak sayapun istimewa.

Saya merasa beruntung sekali mengenal IRD, kenapa? Karena saya merasa, saya tidak sendiri. Ada banyak teman dan support yang saya dapatkan. Terlebih, ilmu yang sangat saya butuhkan untuk mengurus Mikhayla. Terima kasih teman-teman IRD.

Harapan saya, semoga IRD lebih banyak dikenal dan semoga masyarakat Indonesia lebih memiliki empati (atau apala-apalah), tidak melirik sebelah mata lagi dengan anak-anak istimewa kita. Tidak ada lagi yang bilang bahwa anak-anak kita adalah “anak idiot, anak dosa masa lalu, anak kutukan.” Ya Allah, padahal anak itu adalah amanah bagi setiap yang dititipkan. Semoga saya bisa membantu dan IRD bisa memiliki sekolah buat anak-anak istimewa kita. Aamiin ya Robbal’alamiin.

Saran saya, lakukanlah terus pengenalan-pengenalan IRD, karena banyak sekali orang yang belum mengenal apa itu “RARE” padahal, Rare itu Real. Yuk ah kita terus sosialisasikan keberadaan IRD lewat apapun ajak semua orang belajar  mengenai RARE karena masih sangat banyak yang belum mengenal RARE.

Salam RARE
“LANGKA, NYATA BERDAYA”.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *