“Kehadirannya mengubah segalanya, mengubah rencana panjang kami, memutar agenda perjalanan keluarga kami, dan pada akhirnya dia membuat sempurna keberadaan kami sebagai ayah dan ibu yang spesial. Putri kami dengan Sindrom Treacher Collins (TCS)”.

Tepat ditanggal 8 Desember 2008 jam 06:18 di salah satu RSIA daerah Jakarta Selatan, lahir putri pertama kami yang diberi nama Odilia Queen Lyla (Odil panggilannya). Kehadirannya yang dua minggu lebih cepat dari perkiraan dokter spesialis kandungan tidak menyurutkan kebahagiaan kami, walaupun ketika itu keadaannya sedikit mencekam. Kantung ketuban saya pecah setelah kelelahan mengikuti beberapa kegiatan. Dalam perjalanan menuju RS, kami hanya terus berdoa memohon perlindungan dan bimbingan-Nya.

Proses persalinan saya terbilang mudah dan tidak memakan waktu lama. Pembukaan mulut rahim pun, berjalan cepat. Saya diterima pihak rumah sakit jam 23:30 dan jam 06:18 keesokan harinya. Setelah dua kali mengejan, Odilia lahir melalui proses kelahiran spontan dengan berat badan lahir 2350g (berat badan lahir rendah) dan panjang lahir 45 cm. Beberapa saat kemudian, dilakukanlah proses inisiasi menyusu dini (IMD) dan, “Good job, girl! You did it!

Seperti ibu lainnya, saya harus segera memberikan ASI untuk Odilia. Setelah 6 jam beristirahat untuk memulihkan tenaga pasca melahirkan, saya segera menuju ruang bayi untuk menyusui. Saya sempat mencari-cari bayi saya. Satu persatu tempat tidur bayi saya perhatikan. “Mana ya, bayi saya? Mukanya mirip semua yang beda hanya selimutnya saja. Pink untuk perempuan dan biru untuk bayi laki-laki.” Sungguh tidak menyangka ternyata Odilia masih berada dalam inkubator dan berada di ruangan terpisah. Disaat itulah saya baru mengetahui kalau bayi saya prematur (lahir tepat di usia kehamilan 36 minggu).

Sedih rasanya melihat bayi saya berada di dalam inkubator dengan selang oksigen yang menghiasi saluran pernapasannya. Saya hanya bisa menyentuh jari-jari mungilnya melalui lubang tangan mesin inkubator. Saya tetap mencoba melakukan skin to skin sebagai salah satu sarana saya membentuk sebuah bonding antara ibu dan anaknya.

Selang beberapa jam kemudian, Puji Tuhan, saya sudah bisa menyentuh anak manis ini dan menggendongnya dalam dekapan saya, walaupun Odilia masih harus tetap berada di inkubator. Saya tentunya tidak menyia-nyiakan kesempatan baik ini. Saya mulai mencoba dan belajar menyusui Odil secara langsung tetapi ketika itu Odil belum mau membuka mulutnya. Dia masih terdiam, lalu saya coba sentuh bibirnya, mengoyang-goyangkan dagunya dengan lembut agar dia mau menyentuh puting saya. Tetapi masih tetap saja dia ‘emoh’. Saya berusaha untuk tidak putus asa dan patah semangat dalam hal pemberian ASI untuk Odilia.

Waktu terus berlalu. Tepat hari ketiga perawatan, saya dan Odil diperolehkan pulang. Dokter spesialis anak dan dokter spesialis kandungan menyatakan bahwa kami dalam kondisi yang baik. Odil lahir dalam kondisi prematur namun memiliki panca indera yang lengkap. Mata baik, hidung dan mulut sehat, jari tangan dan kaki lengkap. Oiya, telinga luar terbentuk sempurna dan jumlahnya dua. Yesss!! Let’s go home now!

Sekarang anggota keluarga kami ada tiga: saya, suami dan Odil. Kartu Keluarga pun telah diperbaharui, tertera nama anak kami disana. Odilia Queen Lyla, status: anak. Tak dapat dipungkiri bahwa kehadiran Odil membawa semarak kehidupan rumah tangga kami. Semarak dengan canda dan tawa, semarak pula dengan tangisan bayi beserta segala kerepotannya. Diwaktu yang cukup lama, saya sempat mengalami baby blues syndrome (suatu kondisi dimana muncul perasaan gundah gulana atau adanya perasaan sedih yang di alami oleh para ibu pasca melahirkan). Apalagi Odil masih kesulitan menyusui secara langsung dan kami tidak mengetahui penyebabnya. Maka, exclusive pumping (E-Ping) menjadi salah satu penyelamat saya agar Odil tetap bisa menikmati ASI. Saya memerah ASI secara manual, yaitu menggunaan keterampilan tangan saya.

Tak jauh berbeda pada bayi-bayi umumnya, selain kegiatan menyusui, imunisasi pun rutin dan tepat waktu kami lakukan. Kunjungan ke dokter spesialis anak terjadwal rapi di agenda saya. Hubungan dokter dan orang tua pun terjalin harmonis diantara kami. Karenanya, kami yakin, dokter (seharusnya) tahu sekali keadaan Odil ketika itu.

Perkembangan Odil hari demi hari memperlihatkan milestone yang baik. Dia belajar tengkurap, memegang mainan, memegang botol ASI sendiri, mencoba duduk tanpa bantuan maksimal, dan tumbuh gigi susu. Namun lain hal nya dengan merangkak. Tahap inilah yang tidak dilalui Odil dengan sukses. Mulai masuk usia 1 tahun Odil belum juga ada keinginan untuk berjalan. Ada perasaan takut yang dirasakan Odil ketika kami ajarkan dia untuk berjalan. Kekawatiran ini tentunya kami sampaikan kepada dokter anak, tetapi beliau mengirimkan sinyal-sinyal bahwa Odil baik-baik saja. Ya, tentunya kami pun menjadi lebih tenang. Oke, kami akan menunggu dengan sabar.

Menunggu ada batasnya, kan? Memasuki usia 18 bulan, Odil masih belum juga berjalan dengan kakinya sendiri, walaupun sudah berdiri tegak. Lagi-lagi dokter hanya meminta kami untuk bersabar. Pada akhirnya di usia 1 tahun 9 bulan Odilia bisa berjalan tanpa bantuan apapun atau siapapun. Lega sekaligus tenang.

Lalu bagaimana dengan tahapan bicaranya? Nah, muncul kembali kekhawatiran baru. “Kok, Odil ngomongnya belum banyak ya? Padahal, usianya hampir 3 tahun.” Kata-kata yang keluar sebatas memanggil mami, papi, oma, opa, mbak, susu, dsb. Ketika kami tanyakan ke dokter, beliau menjawab “Tidak apa-apa kok Bu, nanti juga pelan-pelan bisa bicara. Rajin distimulasi saja, Bu”. Tidak puas dengan jawaban Pak Dokter, saya lari pindah ke lain hati, mencari opini kedua.

Kali ini saya mengandalkan Ibu Dokter. Beliau meminta kami untuk memeriksakan Odil ke klinik tumbuh kembang agar bisa diberikan terapi wicara (TW) dan Sensori Integrasi (SI). Dengan sedikit berat hati (karena kami merasa sudah cukup memberikan stimulasi melalui permainan edukasi, buku-buku cerita anak, dsb) kami menurut pada saran Ibu Dokter. Di rumah sakit berbeda, Odil menjalani terapi wicara dan terapi sensori integrasi seminggu sekali, selama 2 jam. Para terapis terus memberikan stimulasinya kepada Odil dengan semangat 45 sambil tetap melakukan observasi untuk perkembangannya. Tiga bulan pertama dilalui. Salah seorang psikolog, merencanakan Odil untuk menjalani tes IQ. Hasilnya cukup baik, meskipun ada beberapa hal yang seharusnya sudah bisa dilakukan Odil diusianya saat itu. Kesimpulan dari Sang Psikolog, awalnya dia berpikir Odil adalah anak dengan ADHD atau Autis. Namun, beliau tidak menangkap sinyal itu karena Odil termasuk anak yang kooperatif setiap kali mengikuti terapi. “Lalu, apa dan kenapa, Ibu Psikolog?” Hal itu yang belum bisa Beliau jawab.

Seluruh terapi akhirnya kami hentikan karena keterbatasan biaya dan kami melihat ada banyak kemajuan pada Odil semenjak 1,5 tahun mengikuti terapi tersebut. Kosakata yang diterima Odil semakin banyak walaupun belum lancar berbicara.

Odil mulai aktif mengikuti kegiatan belajar mengajar di play group. Kami memasukkan anak kami ke sekolah agar sosialisasinya semakin baik. Kami berharap dia mampu beradaptasi dengan teman-temannya dan sebagai bahan praktik membangun komunikasi dua arah. Play group dan taman kanak-lanak menjadi tempat aktivitas rutin Odil sampai dia masuk sekolah dasar (SD).

Pertengahan tahun 2015, menjadi tahun yang amat berat untuk saya, suami dan Odilia sendiri. Bagaimana tidak, ditengah-tengah kesibukan kami mencari sekolah dasar untuk Odilia, kami dikejutkan dengan sebuah hasil pemeriksaan medis dari dokter spesialis THT-KL, bahwa Odilia memiliki Sindroma langka yang bernama Sindrom Treacher Collin (Mandibulofacial Dysostosis), yaitu suatu cacat lahir yang langka pada bagian kraniofasial yang memperlihatkan adanya bentuk wajah yang khas, seperti kepala yang kecil, tidak adanya tulang pipi, kelopak mata yang terkulai dan rahang yang retrusif dikarenakan tulang pipi dan tulang rahang yang tidak berkembang. Dikarenakan struktur fisik wajah yang demikian, biasanya anak-anak yang menderita kondisi ini memiliki kesulitan untuk bernafas dan makan serta kehilangan pendengarannya. Kondisi ini diwariskan secara autosomal dominan, yang berarti bahwa hanya diperlukan salah seorang dari orang tua untuk mewariskan gen TCOF1 yang rusak sehingga anak dikatakan menderita sindrom ini.

Kondisi ini diketahui setelah seorang dokter spesialis anak menyarankan Odilia mengikuti tes Brainstem Evoked Response Audiometry (BERA). Ia curiga setelah melihat lubang telinga Odil yang agak kecil dan sempit. Hasil dari pemeriksaan BERA dan CT Scan Bone Window diketahui bahwa tulang-tulang pendengaran (ossicles) yang terdapat di telinga tengah, tidak terbentuk. Dokter menyatakan Odilia memiliki gangguan pendengaran dengan hasil 70db (telinga kanan) dan 90 db (telinga kiri).

Dokter menyarankan untuk menggunakan alat bantu dengar dengan hantaran tulang yang diberi nama Bone Anchored Hearing Aid (BAHA). Alat ini merupakan alat bantu dengar yang sulit didapatkan karena sangat jarang sehingga untuk mendapatkannya kami harus pesan beberapa bulan sebelumnya. Harga alat ini pun sungguh fantastis, Rp 100.000.000. Diluar dugaan kami, dari mana uang sebanyak itu harus kami peroleh? Dengan kondisi yang ada saat ini, Odilia harus menjalani beberapa pemeriksaan lainnya, seperti gigi/rahang/rongga mulut karena kelainan ini membentuk kondisi langit-langit mulut tinggi (high arched palate), juga kepala Odil yang kecil (mikrosefali), dan entah kejutan-kejutan apalagi yang akan kami terima.

Terus terang saya tidak habis pikir, bagaimana para dokter dan terapis tidak mengetahui keberadaan kelainan seperti ini. Seharusnya mereka bisa mendeteksi dari awal, sehingga ketertinggalan Odil khususnya perkembangan bicaranya bisa diatasi sesegera mungkin.

Seperti yang telah saya sampaikan diawal kisah, bahwa kehadiran putri kecil kami membuat kami menjadi ayah dan ibu yang spesial. Awalnya kami sulit menerima keadaan ini. Namun, jika kami terus terpuruk, bagaimana dengan Odilia? Dia akan semakin mengalami kemunduran dalam perkembangannya. Cukup sudah kami merana, kami kubur dalam-dalam kekecewaan itu. Kami harus move on demi sang buah hati.

Kami berharap dengan cerita ini, semua para orang tua bisa mengetahui tentang keberadaan anak-anak TCS dan menerima mereka, memberikan tempat untuk mereka menuntut ilmu dan berkarya. Tiada lagi kata terlambat untuk anak-anak Indonesia penyandang Sindrom Treacher Collins.

To be continue….

Salam Special,
Yola Tsagia / Mama Odilia

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *