Assalamualaikum.

Saya Chandra Yulianingtyas Arianti, seorang ibu bekerja dan wanita biasa seperti ibu-ibu muda yang lainnya. Saya dan suami menikah di tahun 2012 dan kami sangat menanti kehadiran seorang anak. Siang dan malam kami memohon kehadiran seorang anak. Setelah enam bulan menunggu, Alhamdullilah akhirnya kami bisa melihat garis 2 di testpack yang saya gunakan.

Perasaan bahagia yang tak terhingga dengan kehamilan pertama saya, setiap bulan pun saya dan suami rutin memeriksakan kandungan ke dokter spesialis kandungan. Semua berjalan dengan normal, sampai di pemeriksaan usia kandungan 36 minggu. Dokter kandungaan menyatakan pengapuran plasenta sudah mulai terlihat, kita tinggal tunggu waktunya. Dengan terbingung-bingung saya bertanya, “Maksudnya bagaimana, Dok?” Dokter menjawab “Iya plasentanya sudah tua, kita tinggal tunggu panggilan alam.”

Berselang beberapa hari setelah pemeriksaan itu, saya mengalami ketuban pecah dini (KPD) dan kontraksi mulai terasa. Kami bergegas menuju ke rumah sakit di kota Probolinggo, karena pada saat itu saya bertugas di Kota Probolinggo. Anak pertama kami lahir melalui proses sectio caesaria (SC) pada tanggal 27 Juni 2013 pukul 9.50 WIB dengan berat 2400 gr dan panjang 45 cm. Menurut keterangan dokter kandungan yang menangani saya, anak kami menangis dengan keras sekali dan saat ditunjukkan kepada suami juga semua dalam kondisi ’normal’.

Hari kedua pasca melahirkan, kami dijanjikan untuk rawat gabung, tapi itu semua hanya sebatas harapan. Kami mendapat berita kalau kondisi anak pertama kami mengkhawatirkan. Muntah, kesulitan bernapas, dan kondisi buruk yang lainnya berujung pada sepsis. Dengan kejadian yang kami alami, saya dan suami sepakat memberi nama anak kami: Adya Bimo Eriansyah, panggilannya Bimo. Dengan memberi nama itu, kami berharap agar Bimo bisa kuat menghadapi semua kondisi yang akan dihadapi dalam kehidupan ini.

Di rumah sakit tempat Bimo dilahirkan, infeksi itu tak kunjung juga bisa diatasi. Sekitar 14 hari dirawat, saya meminta pulang paksa untuk dirujuk ke rumah sakit di Surabaya. Kondisi Bimo saat itu sangat buruk, kedua tangan dan kaki kaku, tidak bisa diluruskan. Dokter anak subspesialis neonatologi yang kami pilih untuk merawat Bimo mendiagnosa Ostegenesis Imperfecta (OI), yaitu kondisi dimana jaringan ikat tidak bisa bekerja sebagaimana mestinya. Hancur, sedih, bingung semua campur jadi satu. Dokter anak hanya bilang, “Coba ibu googling, ini tipe yang mild”. Dari balik kaca jendela ruang NICU (Neonatal ICU) kami melepas rindu. Hanya doa yang bisa menenangkan kami dan berusaha berdamai dengan semua takdir ini.

Saya dan suami berusaha mencari tau tentang OI semaksimal yang kami bisa dan juga berkonsultasi dengan dokter anak subspesialis endokrinologi. Pada saat itu yang bisa kami lakukan hanyalah menunggu, dan berencana memulai treatment di usia 12 bulan, yaitu saat mulai belajar jalan. Syukur alhamdullilah usia 3 bulan setelah infeksi bisa teratasi, kaki dan tangan Bimo bisa digerakkan sedikit demi sedikit. Akan tetapi, siku kanan dan kiri Bimo mengalami dislokasi. Kami sudah berkonsultasi dengan dokter tulang yang menangani anak-anak, hanya tindakan menunggu lagi yang bisa kami lakukan untuk saat ini. Dokter tulang menyarankan untuk menyelesaikan permasalahan di pernapasan terlebih dahulu, setelahnya baru melakukan koreksi tulang-tulangnya.

Pada usia 15 bulan, tepatnya tanggal 18 Agustus 2014, Bimo mengalami sesak napas hebat. Kami hampir kehilangan Bimo saat itu. Bimo memiliki kondisi laringomalasia (kondisi dimana saluran pernapasan kurang matang saat dilahirkan), ditambah batuk dan pilek yang tidak kunjung reda membuat produksi lendir meningkat dan menumpuk di paru-paru karena Bimo belum bisa mengeluarkan secara lendir tersebut secara spontan. Kejadian tersebut mengharuskan Bimo menjalani operasi trakeostomi untuk menyelamatkan jiwanya dan mengeluarkan lendir yang menumpuk tersebut.

Trach untuk bantuan saluran pernapasan itu, masih terpasang di leher Bimo sampai detik ini, kurang lebih sudah 2 tahun 4 bulan. Bukan waktu yang singkat untuk kami orang awam, harus bergelut dengan segala kebutuhan medis Bimo selama ini. Tapi alhamdullilah semua berjalan dengan lancar.

Pada awal tindakan trakeostomi, dokter anak, dokter bedah kerongkongan dan kepala, dokter kegawat daruratan, serta dokter THT sepakat untuk bisa mengangkat selang trach saat Bimo berusia 2 tahun. Di usia 2 tahun 2 bulan, kami konsultasi lagi ke tim dokter yang menangani Bimo, dan dokter THT menyampaikan kepada kami diagnosa baru, yaitu Pierre Robin Sequence (PRS). Kondisi dimana ukuran rahang bawah yang lebih kecil dari ukuran “normal”, langit-langit yang tinggi, posisi lidah yang tidak “normal”, menyebabkan permasalahan pada saluran pernapasan atas. Di detik ini bukan lagi sedih dan takut yang kami rasakan, tetapi buanyak pertanyaan yang muncul. “Sindrom apalagi ini?” “Tindakan apa saja yang harus kami hadapi ke depannya?.”

Kami berserah dan berusaha mencari informasi sebanyak-banyaknya tentang PRS, dan akhirnya saya menemukan FB salah satu penggiat PRS. Saya baca dan terlusuri timeline FB beliau dan saya perhatikan juga foto-foto anak beliau. Saya pun memberanikan diri untuk bercerita kepada beliau tentang kondisi Bimo. HIngga beliau pun mengajak saya bergabung dengan IRD dan PRS Indonesia.

Menjadi salah satu anggota keluarga besar IRD dengan beraneka macam sindrom dan kondisi anak-anak hebat di IRD, membuat semangat saya makin membara. Semakin banyak bersyukur dengan kondisi Bimo dan berjuang bersama Bimo untuk meningkatkan kualitas hidup Bimo, agar kelak Bimo bisa hidup mandiri di saat saya dan suami sudah tidak bisa berada di sampingnya. Masih banyak yang harus kami kejar untuk bisa membuat Bimo memiliki kualitas hidup yang lebih setara dengan anak-anak ”normal” lainya diluar sana.

Selama ini kami berobat dengan biaya sendiri, tidak menggunakan BPJS ataupun asuransi swasta, dikarenakan fasilitas kesehatan di wilayah Jawa Timur yang bisa diakses menggunakan fasilitas BPJS belum bisa semaksimal apa yang teman-teman semua bisa dapatkan di Jakarta.

Saya hanya ibu biasa yang berpasrah pada ketentuan Allah dan berusaha semaksimal yang saya dan suami bisa lakukan untuk Bimo, anak laki-laki pertama kami. Seorang anak yang selama ini dipandang sebelah mata oleh lingkungan sekitar, bahkan keluarga besar kami. Tapi Allah menciptakan Bimo dengan “kelengkapan yang istimewa dan sangat istimewa“, dia bisa melampaui semua ekspektasi miring tersebut dan bisa membuktikan bahwa keajaiban Allah itu akan ada di saat kita yakin dan berusaha. Bimo bisa berjalan dan berlari hanya karena kuasa Allah dan semangat Bimo untuk terus berusaha disaat orang lain dan tim dokter mengganggapnya tidak mampu. Dan hanya Allah yang bisa berbuat seperti itu, nikmat mana lagi yang akan saya dustakan….

Jombang, 28 Desember 2016
Big hugs
Bimo dan Bundanya

9 thoughts on “Bimo, Laki-laki Pertama yang Luar Biasa

  1. Luar biasa Bimo. Sehebat apapun kondisi yg km alami jika Tuhan berkehendak km kuat dan sehat maka tiada yg mustahil. Semangat terus ya mba Arianti. Kita berjuang bersama.

  2. Semangat mas Bimo…semangat bunda Chandra dan ayah Bima kalian adalah orang tua yg hebat..semoga masa2 ini segera terlalui dan berganti dgn kebahagiaan untuk keluarga kecil kalian…Aminnn
    Big hug..big kiss..
    ~tante Yani dan om Budi~

  3. Bunda..perkenalkan nama saya wiwit ibu dr 3 org anak kembar.dan salah satu anak kembar saja ciri dan gejalanya hampir sama dgn PRS.apakah bisa mnta kontaknya bunda,biar bisa sharing2.kita sama2 dr jawa timur.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *