Penantian kami atas kehadirannya, berakhir ketika memasuki usia kehamilan 38 minggu. Setelah melalui proses sectio caesar, tangisan pertamanya kami dengar. Bayi kami pun mendapatkan perawatan di rumah sakit, dinyatakan sehat dan diperbolehkan untuk pulang.

Setahun pertama kehidupannya, kami melihat sesuatu yang berbeda dengannya. Di usianya saat itu, bayi kami mengalami keterlambatan bicara dan gerakan motoriknya lebih kaku dibanding anak seusianya. Beberapa dokter spesialis anak kami ku
njungi, namun tidak satu pun yang beranggapan putra kami berbeda dari anak seusianya selain bicaranya yang terlambat.

Karena tidak puas dengan jawaban yang diberikan, kami berangkat menuju Jakarta untuk menemui salah satu dokter saraf anak. Beliau mendiagnosis anak kami Suspek Mukopolisakaridosis (MPS). Hari itulah pertama kali kami mendapat penjelasan tentang MPS. Beliau juga menjelaskan bahwa pengecekan MPS cukup sulit dan tidak dapat dilakukan di Indonesia.

Singkat cerita, setelah kami mencari informasi lebih dalam mengenai MPS, rumah sakit atau dokter yang dapat menangani penyintas MPS, kami memutuskan untuk menemui seorang profesor di Singapura. Putra kami pun menjalani berbagai macam pemeriksaan dan dinyatakan mengalami MPS tipe II atau Hunter Syndrome.

Saat ini, agar dapat bertumbuh dan berkembang optimal, putra kami mengikuti berbagai terapi seperti terapi okupasi, perilaku, sensori integrasi, terapi wicara, dan mengikuti playgroup disalah satu sekolah swasta untuk melatih kemampuan bersosialisasinya.

Kami pertama kali mendengar IRD pada 1 Juni 2016 dari seorang sepupu yang banyak membantu kami mencari informasi tentang MPS. Atas sarannya pula, kami memutuskan untuk bergabung dengan IRD.

Melalui salah seorang member IRD yang juga dokter spesialis anak, kami mendapat informasi mengenai dokter spesialis anak konsultan nutrisi dan penyakit metabolik yang juga ahli dalam menangani MPS, sehingga kami lebih mudah berkonsultasi mengenai kondisi putra kami.

Sejak bergabung dengan IRD, kami mendapatkan banyak informasi mengenai kesehatan anak, informasi dokter, dll. Kami berharap ke depannya, semoga IRD semakin maju, produktif, dan terus berkembang.

 

 

 

Notes: Atas permintaan penulis, identitas orang tua dan sang anak tidak ditampilkan dalam artikel ini.

 

Images source: http://www.nest-promise.net/kids-cartoon-image/ | http://disorders.eyes.arizona.edu/disorders/hunter-syndrome-mps-ii | http://www.treypurcell.com/blog/about-mps-ii/is-mps-genetic/

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *