Fayyadh Baghiz Haqiqi, itulah nama yang telah kami persiapkan dari sebelum kelahiran putra pertama kami. Lahir di Yogyakarta, Minggu 5 Januari 2014 tepat pukul 21.33 WIB. Haqiqi lahir secara normal di salah satu rumah sakit swasta di Yogyakarta dengan bantuan dokter kandungan yang menangani saya selama ini. Berat lahir 3100gr, dan panjang 47cm. Selama dalam kandungan tidak ada masalah apapun yang terlihat. Lahirpun cukup bulan (39 minggu).

Proses kelahirannya terbilang lama, kurang lebih 27 jam dari kontraksi mulai rutin. Bukaan mentok lama di angka 3, dan itu cukup membuat stress.
Segera setelah proses kelahiran Haqiqi di bawa ke ruang yang berbeda untuk dibersihkan dan ditangani oleh tim medis. Sedangkan dokter menyelesaikan penanganan terhadap saya. Haqiqi segera menangis saat lahir, namun tangisannya terdengar pelan. Tidak ada proses IMD, dan ayah Haqiqi segera diminta untuk menghadap dokter.

Dari keterangan yang disampaikan, pada saat itu kondisi bayi sempat biru, Clubfoot / CTEV Bilateral (Conginatal Talipes Equinus Varus), dan jari tangan kiri kurang sempurna. Oleh karena hal itu akhirnya Haqiqi harus segera ranap di kamar perawatan bayi beresiko tinggi. Haqiqi dirawat selama 10 hari dengan penanganan dari dokter anak, dokter THT, dokter ortopedi dan fisioterapi. Penjelasan yang kami dapatkan selanjutnya adalah daya hisap dan daya telan Haqiqi lemah, sehingga harus dipasang sonde untuk memasukkan susu.

Selama perawatan beberapa hal aneh saya temui, seperti kedua matanya tidak bergerak ke kanan dan ke kiri, tidak berkedip dan tidak menguap, kulit wajahnya pun terlihat kencang. Hingga akhirnya dokter menginjinkan, Haqiqi dibawa pulang untuk melanjutkan tindakan pemasangan gips pada kakinya. dan pada waktu itu belum ada diagnosa yang jelas, mengenai kelainan yang dialami. Dokter hanya menduga ada sindrom, akan tetapi belum diketahui. Akhirnya kami diberikan rujukan ke dokter anak sub spesialis syaraf. Dugaan sementara Haqiqi mengalami kejang mata, hal ini dikarenakan Haqiqi sering terlihat membawa naik bola matanya hingga hampir tidak terlihat. Satu persatu pemeriksaan dilakukan, dari USG kepala, CT Scan, EEG, dan BERA.

Hasil USG kepala baik, CT Scan baik, EEG adanya gelombang yang sedikit kurang stabil (begitulah keterangan dari dokter), BERA 4 kali melakukan tes tapi gagal sampai akhirnya diputuskan untuk tidak dilakukan tes BERA dengan pertimbangan sebelumnya telah dilakukan pemeriksaan oleh dokter THT dengan hasil pendengaran normal.

Selama kurang lebih 5 bulan Haqiqi mengkonsumsi obat kejang. Selama mengkonsumsi obat kami pun merasa ragu, karena kami kurang mendapatkan penjelasan yang spesifik mengenai apa itu kejang mata.

“Penegakan” diagnosa, kami alami secara “tidak sengaja”. Saat itu mata Haqiqi iritasi dan merah, kami membawanya ke salah satu Rumah sakit mata. Di sana kami dirujuk kebagian genetik, dari situlah kami mendapatkan diagnosa Haqiqi. Moebius Syndrome  adalah diagnosa yang dialami putra kami. Kami menceritakan diagnosa yang kami peroleh dari dokter-dokter yang telah kami datangi. Penjelasan mengenai Moebius disampaikan oleh salah satu Proffesor yang menangani putera kami, dan beliau menjelaskan bahwa apa yang dilakukan Haqiqi bukanlah kejang mata, melainkan cara dia sebagai pengganti kedip yang bertujuan untuk menjaga kelembapan mata. Sebenarnya saat itu belum terpikirkan oleh kami membawa Haqiqi ke dokter mata sub spesialis. Kami hanya membawanya ke dokter mata umum, dan mendapatkan penjelasan bahwa mata Haqiqi tidak ada gangguan dalam penglihatan, hanya saja rentan iritasi karena tidak dapat berkedip dan bulu mata tumbuh masuk.

Tapi kami sangat bersyukur bahwa ALLAH-lah yang menuntun kami dengan caraNya sampai akhirnya kami memperoleh kepastian. Dari sana kami diminta untuk mencari tahu tentang moebius. Beberapa ulasan tentang Moebius kami pelajari. Moebius Syndrome merupakan gangguan neorologis dengan ditandai kelumpuhan pada syaraf ke VI dan VII, dimana syaraf tersebut menjadikan hilangnya ekspresi wajah bagi penderita (seperti senyum, cemberu, menangis dan yang berkaitan dengan ekspresi lainnya) dan gangguan pada mata (tidak dapat menggerakkan mata ke kanan dan ke kiri, juling, tidak dapat berkedip, tidak dapat menutup mata sempurna saat tidur, dan jarak mata tergolong jauh).

Kelumpuhan syaraf tersebut dapat mengganggu syaraf-syaraf lainnya. Penderita akan kesulitan dalam berkomunikasi, baik secara verbal maupun non verbal. Ciri lain dari moebius adalah bentuk mulut dengan langit2 yang tinggi dan sulit untuk mengatupkan bibir, rusuk yang cenderung naik (kecil), dan biasanya diiringi dengan clubfoot serta kurang sempurnanya anggota gerak (tangan kaki). Hal lain yang dapat dialami adalah penurunan fungsi pendengaran, namun Alhamdulillah Haqiqi tidak mengalami gangguan pendengaran.

Berangkat dari penjelasan tersebut kami memutuskan untuk menghentikan konsumsi obat dan kembali pada dokter anaknya, dan kami disarankan untuk ke dokter anak tumbuh kembang serta dokter rehab medik. Kami tidak memperoleh penjelasan dari beliau-beliau mengenai moebius, hanya saja beliau meminta untuk kami fokus ke fisioterapi mengejar keterlambatan tumbuh kembang, karena secara umum kesehatan Haqiqi tidak bermasalah.

Mengenai CTEV-nya, Haqiqi langsung mendapatkan penanganan dari dokter ortopedi yang selama di rumah sakit telah mengobservasi. Pemasangan gips dilakukan selama 7 minggu dengan penggantian gips setiap 1 minggu sekali sebagai koreksi berkelanjutan. Syukur kami panjatkan karena setelah 7 minggu Haqiqi tidak harus melakukan operasi perbaikan. Proses selanjutnya adalah pemakaian sepatu khusus. Sepatu digunakan secara terus menerus selama 2,5 tahun.

Fisioterapi dilakukan rutin setiap minggu, tumbuh kembang Haqiqi mulai mengalami peningktan. Haqiqi mulai dapat angkat kepala masuk usia 4 bulan, berlanjut dengan tengkurap. Usia 8 bulan mulai dapat tegak kepala dan dapat didudukkan dengan bersandar, 9-10 bulan mulai dapat didudukkan dengan tumpuan kedua tangannya, terus meningkat hingga usia 13 bulan mulai diberdirikan, sedikit demi sedikit tahapan dilalui, usia 2,5 tahun mulai dapat bangun dari tidur untuk duduk sendiri tanpa bantuan, hingga akhirnya pada usia 2 tahun 7 bulan mulai dapat berjalan tetapi belum dapat berdiri sendiri dalam posisi rendah (lantai) hingga saat ini (2 tahun 11 bulan). Selain fisioterapi, saat ini Haqiqi menjalani terapi wicara, untuk membantu mengoptimalkan kelenturan otot wajah dan membantunya mengeluarkan kata-kata.

Beberapa pekerjaan rumah masih kami kantongi. Untuk terapi okupasi, ke dokter mata spesialis kecantikan (untuk koreksi pengeluaran bulu mata dan jarak kedua mata). Dan dokter gigi anak (mengenai langit-langitnya dan postur gigi).

 

Rintangan yang kami hadapi saat ini adalah kurangnya info mengenai tahapan penanganan yang pasti, tentang sindrom ini di Indonesia, dan tidak adanya “teman” untuk berbagi. Selain itu masalah biaya menjadi halangan yang cukup membebani juga. Tempat pendidikan pun sedikit menjadi penghalang bagi kami, karena beberapa sekolah PAUD (Pendidikan Anak Usia Dini) belum berani menerima putra kami dengan kondisinya.

Berbagai info tentang Moebius Syndrom di indonesia kami cari, tetapi kami belum mendapatkan hasil yang maskimal, hingga akhirnya kami menemukan grup Indonesia Rare Disorders (IRD) di Facebook, kurang lebih baru 3 bulan yang lalu dan kami bergabung dengan grup whatsapp IRD. Alhamdulillah banyak informasi kami dapatkan, walaupun tidak spesifik mengenai moebius.
Selain itu dengan adanya IRD kami merasa tidak sendiri. Semoga dengan adanya IRD, putra putri kami mendapatkan perhatian, pengakuan dan penyetaraan, mengenai kebutuhannya. Serta semoga edukasi terhadap orangtua dapat diterima oleh semua anggota, terutama yang berada di daerah-daerah, jauh dari Ibu Kota.

“Just because my smile is broken, doesn’t mean my brain is. I smile with my heart”

Terima kasih IRD, salam senyum tertulus dari hati kami,

Haqiqi with Moebius Syndrome.

 

3 thoughts on “Senyum Manis Haqiqi

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *