KULWAP INDONESIA RARE DISORDERS

Minggu, 27 Juni 2016
Oleh: Dr. Widya Eka Nugraha, MSi.Med
(Dokter, Konselor Genetik)

 

HARAPAN MULUK VS FAKTA BRUTAL KEHIDUPAN.

Mari kita berbicara tentang harapan. Harapan apakah yang dimiliki oleh orangtua terhadap anak dengan kelainan langka? Diantara orangtua mungkin akan berharap anaknya dapat hidup mandiri, memiliki kualitas hidup optimal, atau lebih spesifik lagi, berharap anaknya dapat berbicara, berkomunikasi dua arah, atau memiliki organ tubuh yang normal.
 
Topik yang akan dibahas dalam kesempatan ini adalah harapan muluk vs fakta brutal kehidupan, dengan tujuan akhir adalah bagaimana kita harus menyikapinya.

Dalam dunia manajemen dan motivasi bisnis modern, terdapat istilah yang disebut THE STOCKDALE PRINCIPLE. Istilah ini pertama kali dikemukakan oleh Jim Collins sekitar 10 tahun yang lalu dalam bukunya berjudul Good to Great.

APA ITU STOCKDALE PRINCIPLE?

Alkisah, ada salah seorang jenderal di Amerika bernama James Stockdale yang tertangkap dalam perang Vietnam. Bisa dibayangkan, tentara Vietnam tidak akan melepas perwira tinggi begitu saja. Penjagaannya super ketat, penyiksaan pun dilakukan berulang-ulang sampai dia tidak bisa berjalan lagi.

Pengalaman mengerikan pada masa perang begitu hebat, sampai-sampai ada penyakit jiwa yang banyak diderita oleh para tentara yaitu Post Traumatic Stress Disorder (PTSD), terutama yang menjadi korban tawanan perang.

Jangan lagi bermimpi bisa keluar dari tahanan, tidak menjadi gila di dalam tahanan saja sudah kabar gembira. Tapi, yang dilakukan oleh Stockdale begitu menginspirasi…

Tidak hanya mempertahankan kewarasannya, dia juga mengoordinir pasukan-pasukannya dari dalam tahanan! Dia mengatur kode komunikasi antar sesama tahanan sehingga mengurangi tingkat stress. Dia mengatur informasi apa saja yang boleh dibocorkan kepada tentara Vietnam, sehingga mengurangi jumlah tawanan yang mati selama interogasi dan penyiksaan. Dan, pada akhirnya, dia berhasil meloloskan diri dari tahanan bersama anak buahnya.

Ketika ditanya, bagaimana dia bisa mencapai hal semacam itu, dia menjawab:

“Saya punya keyakinan yang bulat, utuh, dan kokoh bahwa kami semua akan keluar dari neraka tersebut. Tidak besok, tidak bulan depan. Tetapi suatu saat nanti, pasti! Lalu kami melakukan apapun yang kami mampu untuk mewujudkannya.”

Pada kisah diatas, HARAPAN MULUK adalah keluar dari tahanan perang di hutan Vietnam, sedang FAKTA BRUTAL adalah penyiksaan harian, kemungkinan menjadi gila, bahkan kematian.

Sekarang, mari kita melihat kembali kondisi orangtua dengan anak penyandang kelainan langka. Sadar atau tidak, para orangtua telah menerapkan prinsip tersebut! Dan itu sangat hebat sekali. Para orangtua berhadapan dengan fakta-fakta brutal mengenai kondisi anak-anaknya SETIAP HARI.

Mengetahui harapan para orangtua terhadap anaknya meskipun memiliki kelainan langka sangatlah mengharukan. Karena apa? Diluar sana, ada orang-orang, yang harapan terbesarnya adalah MEMILIKI ANAK. Kehadiran seorang anak begitu berharga. Mengharapkan mereka tumbuh sehat dan bahagia saja, sudah menghadirkan kekuatan yang tak terhingga.

Sekarang, izinkan saya bertanya, apa yang anda rasakan sewaktu pertama kali menerima diagnosis anak anda? Diantara orangtua mungkin ada yang sedih, menangis, tidak percaya, mempertanyakan mengapa harus anaknya yang didiagnosis kelainan langka, atau bahkan ada yang seolah-olah mati rasa, gelap segelap-gelapnya.

Percayalah, yang dirasakan itu 100% normal!

Bersedih, kaget, tidak percaya, merasa gelap, semua itu tidak menjadikan anda seseorang yang lebih buruk. Ada lima tahap respon seseorang dalam menghadapi kabar duka:

  1. Denial and isolation
  2. Anger
  3. Bargaining
  4. Depression
  5. Acceptance

Seseorang tidak harus mengikuti alur yang sama persis seperti ini. Pun tidak semua tahap dapat dirasakan oleh seseorang. Tetapi, dengan mengenali alur ini, kita bisa memahami, adalah sangat mungkin, bahkan setelah menyampaikan harapan positif dengan sangat jelas, kita akan mengalami masa2 seperti itu lagi…

Maka, ketika fase-fase (denial-isolation, anger, bargaining, depression) itu muncul, ingat-ingatlah prinsip Stockdale: Memiliki keyakinan yang bulat dan utuh bahwa anak kita bisa tumbuh optimal sambil bertindak sesuai dengan fakta brutal yang ada.

Lantas, bagaimana kalau yang mengalami fase 1-4 adalah keluarga terdekat kita? Bagaimana jika yang mengalami denial adalah orangtua kita? Bagaimana kalau orang-orang yang sayang dan peduli dengan kita mencecar dengan pertanyaan-pertanyaan bernada denial?

Saya harus mohon maaf, karena saya tidak tahu jawabannya.

Jadi, yang bisa saya sarankan adalah ini:

Jadikan usaha menjelaskan kondisi anak anda kepada siapa pun, terutama keluarga dekat, sebagai bagian dari perjuangan membesarkan anak anda.

Editor: Iffa Mutmainah

 

Credit image:

http://davidreneau.blogspot.co.id/2014/11/the-stockdale-paradox.html

https://en.wikipedia.org/wiki/James_Stockdale

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *