KISAH AISYAH

 

Hai, nama saya Dewi Indah Sari. Saya perempuan biasa yang diberikan karunia Tuhan, melahirkan seorang anak perempuan spesial yang mengubah kehidupan saya secara drastis. Ke arah yang baik tentunya. Sebelumnya, saya adalah ibu bekerja, dengan dua anak. Anak pertama saya laki-laki, berusia 11 tahun, dan anak kedua perempuan, berusia 8 tahun. Setelah mengalami keguguran 2 kali berturut-turut dalam 2 tahun, akhirnya saya diberikan kesempatan untuk mengandung anak ketiga.

Di awal kehamilan, kondisi janin kurang baik, tapi dengan bed rest beberapa minggu dalam bulan-bulan awal dan minum vitamin, termasuk obat penguat kandungan, akhirnya lambat laun janin saya bertambah kuat dan tumbuh dengan normal. Saya dan suami menjaga janin dalam kandungan dengan super ekstra hati-hati. Asupan makanan dijaga, kurangi pekerjaan dan stres yang mengikuti, banyak berdoa dan kontrol ke dokter spesialis kandungan di RS, secara teratur. Seluruh anjuran dokter kami jalankan sebaik mungkin, juga obat-obatan dan vitamin untuk kesehatan saya dan janin selalu saya konsumsi dengan teratur. Test TORCH, pengecekan tiroid, diabetes, dll semua saya jalani.   Alhamdulillah hasil TORCH dan semua test itu hasilnya negatif. Saya hanya dinyatakan mengalami defisiensi vitamin D, dan diberikan suplemen untuk menambah vitamin D dalam tubuh.

 

Semua berjalan baik, hingga saat kontrol kandungan di usia 23 minggu. Seorang dokter kandungan di rumah sakit sekitar Serpong-Tangerang melihat ada sesuatu yang abnormal pada penampakan janin saya, khususnya di bagian kepala. “Kepala janin agak panjang nih, Bu.. Dan air ketuban agak banyak. Saya khawatir ada masalah dengan janin Ibu, saya sarankan USG 4D, ya..”. Saat itu saya dan suami masih tenang, kami berpikir hanya ada bentuk kepala yang aneh, tak apa-apa selama janin terus hidup dan berkembang. Saya lalu konsul ke dokter spesialis kandungan lain, di salah satu rumah sakit daerah Karawaci*, sekaligus minta untuk dilakukan USG 4D. Hari itu, setelah mengamati janin saya dengan USG 4D, sang dokter dengan jelas menyatakan “Janin ibu cacat. Ada kelainan yang cukup banyak. Jari tangan dan kakinya tidak normal, bentuk kepala dan wajah juga tidak normal. Menurut saya, janin Ibu menderita Achondroplasia, atau Dwarfisme, biasa disebut cebol”. Kaget. Sedih. Terluka. Sakit hati. Hancur. Marah. Berbagai emosi itu muncul seketika di dalam diri saya. Tapi tetap berusaha tenang, dan meminta dokter itu menuliskan rujukan ke dokter lain yang dianggap ahli di bidang janin bermasalah. Saya bertekad mencari tahu, apa yang terjadi dengan janin saya.

 

Pada usia 25 minggu kehamilan, berdasarkan saran dari kedua dokter sebelumnya, kami berkonsultasi dengan dokter kandungan lainnya. Beliau disebut sebagai dokter spesialis kandungan yang juga ahli di bidang ilmu genetika. Berbekal nama, kami mencari tempat praktek beliau, Alhamdulillah ternyata cukup dekat, di daerah BSD. Dokter tersebut melakukan USG 4D lagi, lalu beliau menyatakan dengan singkat “ini Apert Syndrome“. Kami tergagap. Pertama, karena kami baru pertama kali mendengar kata “Apert Syndrome“, dan yang kedua, karena dokter itu melanjutkan dengan kalimat “silahkan di google ya, saya hanya bisa menyampaikan diagnosa awal”. Wajah dokter itu menyiratkan rasa iba, tapi tidak lama. Dokter mengatakan bahwa tidak ada yang bisa dilakukan dengan janin saat ini. Tindakan medis apapun bisa dilakukan setelah janin lahir. Akan banyak operasi dan pengobatan jangka panjang, kata beliau. Kami seperti tidak percaya. Emosi kembali bergolak. Rasanya sedih sekali. Tapi seperti makhluk Tuhan lainnya, kami memilih untuk banyak berdoa dan menenangkan diri, sembari berusaha mencari info sebanyak mungkin tentang Apert Syndrome.

 

Memasuki usia kehamilan 27 minggu, saya terus menerus merasakan kontraksi yang kuat. Akhirnya dokter menyarankan untuk bed rest, paling tidak hingga usia kehamilan aman. Sayapun dirawat dan harus  bed rest total di salah satu rumah sakit di daerah Serpong*, selama kurang lebih 2 bulan. Sepanjang masa perawatan, dokter terus menerus memberikan obat penguat rahim, suntikan penguat paru untuk janin, dan berbagai jenis vitamin, demi menjaga janin tetap hidup dan bertahan hingga waktunya dilahirkan. Dokter yang merawat saya menyatakan bawa sebaiknya kami berkonsultasi dengan dokter spesialis kehamilan berisiko atau Fetomaternal.

 

Usia kehamilan 33 minggu, saya diperbolehkan pulang ke rumah. Dengan masih deg-degan karena kontraksi masih terus terasa. Lalu berdasarkan rekomendasi ipar saya, kami memutuskan berkonsultasi dengan dokter spesialis fetomaternal di salah satu rumah sakit daerah Bekasi. Dokter tersebut adalah salah satu dokter yang patut direkomendasikan. Bicara dengannya membuat perasaan menjadi tenang. Saya menceritakan semua masalah kehamilan, sejak awal hingga saat itu. Beliau bilang, kondisi janin sehat, memang ada kelainan, suspek Apert Syndrome, dan tak ada yang bisa dilakukan selama janin masih dalam kandungan. Beliau bilang, “Bapak Ibu sudah minta keturunan, dan Allah memberikan. Seharusnya bersyukur. Apapun bentuk anak ini, dia ciptaan Allah Maha Sempurna. Kondisi janin ini sehat, aktif, pertumbuhannya baik, Alhamdulillah. Mari kita jaga sama-sama, dan serahkan semuanya pada keputusan Allah”.

 

Tepat di usia kehamilan 38 minggu, tanggal 2 Juni 2015, pukul 04.00, kantung ketuban saya pecah, air ketuban mengalir deras. Suami saya segera membangunkan anak-anak, dan kami bergegas berangkat dari Karawaci menuju rumah sakit di Bekasi. Setelah mengalami kontraksi hebat selama 9 jam dan tidak ada pembukaan sama sekali pembukaan mulut rahim, maka diputuskan janin harus segera dilahirkan dengan metode Sectio Caesar. Tanggal 2 Juni 2015, pukul 16.35, lahirlah putri kami dengan tangisan luar biasa kencang. Saya melihat tangan perawat yang menggendong Ais agak gemetar saat akan memberikan putri saya untuk saya cium pertama kali, dia ragu, mungkin dia takut kalau saya shock melihat penampakan anak saya. Dokter kandungan saya berujar santai, “Kasih saja, ibunya sudah tau kok”. Saat pertama kali saya menatapnya, dia menangis keras dan tubuhnya berwarna agak kebiruan. Setelah itu saya dibawa ke ruang observasi dan dicek EKG karena irama jantung saya tinggi dan tekanan darah mendadak melonjak. Saya pasrah, tidak tahu bagaimana kondisi bayi saya.

Setelah dua jam, suami saya masuk ke ruang observasi dan menyampaikan kepada saya bahwa anak kami kondisinya memang sesuai yang dikhawatirkan, malah lebih. Bayi kami masuk NICU karena mengalami gagal napas. Kata dokter, tidak ada lubang napas walaupun hidung terbentuk sempurna (Atresia Koana), bayi diminta dirujuk ke RSCM untuk dilakukan pengeboran di hidungnya, untuk membuka jalan napas, kami berdua sepakat menolak. Kami pasrah sekaligus takut. Malam itu kami memberinya nama Naura Aisyah Salsabila dengan panggilan, Ais.

 

Esok harinya saya bertemu Ais di ruang NICU, tapi tidak boleh menyentuhnya. Banyak selang di tubuhnya, kelihatan sangat lemah. Seluruh jari tangan dan kaki menyatu. Ais menjadi tontonan bagi setiap orang yang masuk ruangan itu karena tampilannya yang aneh. Ais dirawat di NICU selama 12 hari, dan pindah ke ruang rawat Perinatal setelah dinyatakan bisa bernapas sendiri, ternyata diagnosa Atresia Koana tidak terbukti. Lubang napas Ais ada, walau kecil sebelah 🙂 Setelah total 32 hari di RS, kami diperbolehkan membawa Ais pulang ke rumah. Dokter wanti-wanti agar menjaga kebersihan udara di sekitar Ais karena anak kami rentan terkena penyakit, karena Ais banyak bernapas melalui mulut. Maka selama 3 bulan pertama, kamar Ais kami sterilkan, tidak ada yang boleh datang menjenguk karena khawatir akan menulari Ais dengan berbagai penyakit. Selanjutnya kami terus mencari informasi tentang Apert Syndrome. Sangat terbatas rupanya. Kami lalu berkonsultasi dengan dokter bedah saraf di salah satu RSIA di Jakarta. Beliau menyarankan agar segera dilakukan craniotomy untuk membuka ubun-ubun hingga ada ruang untuk pertumbuhan otak dan memberikan rongga untuk mata Ais yang melotot karena tekanan dari dalam kepala.

 

Tanggal 17 November 2015, usia Ais 5 bulan lebih, tindakan craniotomy dilakukan. Operasi selama 6 jam, perawatan di PICU selama 2 hari, dan dilanjutkan 5 hari di ruang perawatan biasa. Hari ke-7 pasca craniotomy, Ais sudah boleh pulang. Setelahnya, kami berkonsultasi dengan tim fisioterapis untuk mengejar keterlambatan perkembangan motorik dan tumbuh kembang Ais. Di usia 7 bulan, Ais baru bisa tengkurap sendiri, usia 9 bulan baru belajar duduk tegak, hingga saat ini usianya 18 bulan, Ais belum bisa berdiri sendiri apalagi berjalan. Gigi pun belum ada yang tumbuh. Tapi kami optimis, biar lambat asal berprogres ada kemajuan.

 

Tanggal 8 Juni 2016, Ais menjalani operasi pemisahan jari tahap pertama. Tindakan dilakukan oleh dokter bedah plastik di Jakarta. Yang dipisahkan pertama kali adalah jari telunjuk dan jari kelingking tangan kiri Ais. Direncanakan operasi pemisahan jari akan dilakukan setiap 3 bulan, satu persatu hingga semua jari tangan dan kaki terpisah semua.

 

Namun rencana tinggal rencana, Allah menentukan lain. Pada usia Ais ke 14 bulan, atau dua bulan pasca operasi jari, dokter bedah syaraf mencurigai ada kelainan di kepala Ais. Hasil CT Scan dan MRI menyatakan ada tumpukan cairan di kepala yang mulai mendesak otak (Hidrosefalus), dan perlu segera dilakukan tindakan medis. Satu-satunya cara untuk menyelamatkan Ais adalah dengan operasi pemasangan VP shunt yang bertujuan membuang cairan di kepala secara bertahap melalui selang kecil yang ditanam sepanjang kepala hingga lambung.

 

 
Tanggal 30 Agustus 2016, Ais menjalani operasi pemasangan VP Shunt oleh salah seorang Profesor. Atas saran dokter, tidak boleh ada tindakan medis apapun pada Ais selama 3 bulan pasca shunting. Tubuh Ais membutuhkan penyesuaian dengan benda asing yang tertanam di tubuhnya. Maka, seluruh terapi tumbuh kembang Ais dihentikan selama 3 bulan, dan rencana operasi pemisahan jari juga ditunda hingga Bulan Desember, itupun setelah kami mendapatkan lampu hijau dari dokter bedah saraf.

 

 

Hari kelima pasca shunting, Ais mengalami batuk pilek yang tidak henti, malah berkembang menjadi sesak. Kami membawanya ke dokter dan hasilnya adalah Ais menderita alergi di saluran napas, alias asma. Pemicunya adalah batuk pilek yang tak sembuh. Maka kami menjadi lebih hati-hati menjaga kondisi udara di sekeliling Ais, dan mempersiapkan alat nebulizer di rumah, jika sewaktu-waktu asma Ais kambuh. Kami bersyukur Ais bisa hidup nyaris normal hingga saat ini. Ais bisa makan dan minum dengan normal, berinteraksi dengan manusia lain juga dengan normal, dan bisa beradaptasi dengan sekelilingnya.

 

Kendala yang kami rasakan adalah prosedur administrasi untuk pengguna kartu JKN. Misalkan: tidak diperkenankan berkonsultasi dengan lebih dari satu dokter dalam satu hari, hal itu membuat kami harus bolak balik ke RS demi bertemu dengan para ahli. itu cukup menguras energi. Juga keharusan menginap (atau stay rawat di RS selama minimal 6 jam) jika ada penggantian perban bekas luka operasi di ruang OK, karena ketentuan dari BPJS. Padahal kondisi Ais baik-baik saja pasca pergantian perban, tapi kami harus membuang waktu setengah hari di ruang rawat RS.

 

Kendala lain adalah ada alat medis yang tidak ditanggung BPJS yaitu alat yang akan dipasang di tulang muka Ais pasca operasi mid face. Dokter menyarankan Ais dioperasi bagian mid face yaitu melakukan rekonstruksi pada tulang wajah bagian tengah, untuk membantu Ais bernapas lebih baik. Saat ini Ais mengalami kesulitan bernapas karena bentuk tulang wajah yang cekung, khas Apert. Harga alat yang dimaksud (berdasarkan info dari teman yang juga disarankan operasi mid face) adalah 90 juta rupiah, dan alat itu belum tersedia di Indonesia hingga harus menunggu impor dari luar negeri.

 

Saya bergabung dengan IRD pada bulan November, pasca operasi craniotomy Ais. Seorang teman yang juga memiliki anak spesial menginfokan bahwa ada sebuah komunitas khusus untuk anak-anak dengan kelainan langka seperti Ais. Sayapun bergabung menjadi member di Grup IRD di FB. Saat itu IRD sedang mempersiapkan kegiatan raising awareness di Car Free Day Jakarta, 28 Februari 2016. Sayapun menjadi salah satu volunteer-nya. Tugas pertama saya adalah mengupayakan pejabat Kementerian Kesehatan bisa hadir di acara tersebut. Saya membuat draft surat resmi kepada Ibu Menteri Kesehatan, dan menghubungi para kolega di kantor, dan meminta mereka mengawal surat permohonan tersebut hingga sampai di tangan Ibu. Alhamdulillah, walau beliau berhalangan hadir namun seorang Pejabat Eselon Dua ditugaskan mewakili dan membacakan sambutan Menteri Kesehatan pada kegiatan tersebut.
Sejak bergabung dengan IRD saya seperti menemukan keluarga baru, keluarga senasib, keluarga yang bisa menguatkan saya saat mengalami kesedihan melihat kondisi kesehatan Ais. Di IRD banyak orang tua hebat yang kuat dan optimis, sementara kondisi anak mereka jauh lebih kurang beruntung dibanding Ais. Sayapun menjadi lebih percaya diri menginformasikan pada masyarakat awam tentang Apert Syndrome, menjadi lebih terbuka dengan kondisi Ais, dimana dulu saya sempat menjadi pribadi yang tertutup karena merasa sendirian mengalami kondisi anak terlahir spesial. Saya dulu bingung kalau ada yang bertanya tentang Ais, sekarang malah saya bersemangat menyebarkan informasi tentang Apert. Saya bahkan sudah membangun sebuah komunitas kecil khusus penyandang Apert Syndrome. Ternyata banyak ibu bapak spesial di luar sana. Beberapa anggota IRD kemudian menjadi sahabat baru saya, tempat mencurahkan segala rasa, bahkan tempat menyalurkan ide gila. Kami semua disatukan oleh kelainan langka yang dialami oleh anak maupun anggota keluarga kami.

 

Harapan saya untuk IRD tentunya adalah yang terbaik. Semoga bisa tetap menjadi wadah yang baik untuk semua orang yang ingin menjadi bagian IRD. Semoga kelak IRD bisa menjadi lebih besar, lebih luas cakupannya, menjangkau seluruh lapisan masyarakat dan bahkan birokrasi di Indonesia.

 

 

Untuk para orang tua yang merasa anaknya “berbeda”, tolong jangan sembunyikan mereka. Biarkan mereka bersosialisasi, bantu mereka meraih kepercayaan diri, karena kita tidak akan selalu ada di dunia ini untuk mendampingi mereka. Rangkul anak-anak spesial kita, perlakukan sama dengan saudara-saudaranya yang “normal”, karena mereka bukan aib, bukan tanda dosa, bukan kutukan. Mereka tidak pernah minta dilahirkan seperti sekarang, mereka adalah karunia Allah. Mereka adalah para pemegang kunci surga yang kelak akan menuntun kita memasuki surga Allah, jika kita merawat mereka dengan ikhlas, sampai usia berapapun mereka, sesulit apapun, selelah apapun, merekalah malaikat kita, dunia dan akhirat
Semoga kita semua bisa tetap ikhlas, kuat lahir batin, dan dicukupkan rejekinya untuk merawat anak-anak kita. Amin.

 

Tangerang, 30 November 2016
Bunda Aisyah, Penyandang Apert Syndrome

4 thoughts on “Bunda Dewi, Ais, dan Apert Syndrome

    1. Terima kasih banyak doanya.
      Doa yang sama untuk Kakak dari Ais.
      Semoga kakak dan keluarga sehat selalu.

      Terima kasih sudah berkunjung ke website IRD ya Kak..

  1. Masya Allah…ayah dan bunda semoga selalu di beri kesabaran, kesehatan dan keikhlasan utk menjaga ananda Ais. Mudah-mudahan semua kesabarannya menjadi pahala yg memberatkan utk ke sorga..aamiin..

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *