Indonesia Rare Disorders (IRD) adalah sebuah komunitas yang bertujuan memberikan dukungan bagi penyandang maupun keluarga dengan rare disorders serta memberikan informasi seputar rare disorders guna meningkatkan kepedulian terhadap rare disorders di Indonesia.

Website: inarare.org
Fanpage: https://www.facebook.com/IdRareDisorders
Email: indonesiararedisorders@yahoo.co.id
Handphone: +6256 1125261/ +6212 85963586

2 thoughts on “Tentang IRD

  1. sy tdak tahu harus bagaimana dan berbuat apa, hilang semangat hidupku, satu minggu lebih aku meratapi dan bertanya pada diriku kenapa? kenapa Bisa? ketika pertama sy ketahui anak sy terkena Marfan Sindrom. sy tdk tega melhat anak kedua sy, secara fisik berbeda dgn anak seusianya tumbuh normal dan penuh keceriaa, semakin lama sy perhatikan anakku minder di sekolah dan sulit bergaul.

    baru terjawab, memang sejak bayi hingga tumbuh menjadi anak2 suka sakit2an, wajah selalu pucat, kena penyakit alergi pada kebanyakan makanan.

    buat pembaca, atau ada orang tua yg senasib dengan saya, sy ingin sharing/berbagi. dapa hubungi sy via email : fahruddin65@gmail.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *